Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización dedicada a la defensa y visibilización de las enfermedades raras, un conjunto de patologías que afectan a un pequeño porcentaje de la población y que, en muchas ocasiones, carecen de diagnóstico y tratamientos adecuados. La entidad actúa como un punto de encuentro y apoyo para las personas afectadas y sus familias, así como para las entidades asociativas vinculadas a estas patologías.
FEDER ofrece una amplia variedad de servicios y programas orientados a distintos colectivos implicados en el ámbito de las enfermedades raras:
- Apoyo a personas afectadas y sus familias: presta servicios de orientación, asistencia y acompañamiento para personas con enfermedades raras y sus familiares, fomentando su inclusión social y el acceso a recursos especializados.
- Movimiento asociativo: FEDER agrupa y coordina a diversas entidades asociativas dedicadas a diferentes enfermedades poco frecuentes, facilitando la colaboración, formación, y desarrollo de proyectos conjuntos.
- Acción social y sensibilización: impulsa campañas y actividades destinadas a aumentar la visibilidad de las enfermedades raras en la sociedad, promoviendo una mayor consciencia pública y política sobre la importancia de estas patologías.
- Investigación: fomenta y apoya la investigación científica para mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Esto incluye la celebración de encuentros científicos y congresos en colaboración con asociaciones específicas.
- Incidencia política y posicionamientos: FEDER trabaja en la promoción de marcos legales que garanticen una atención equitativa a este colectivo, como el impulso a iniciativas relacionadas con el cribado neonatal y otras políticas de salud pública.
- Colaboración y voluntariado: ofrece diversas vías para que personas, empresas y entidades puedan colaborar mediante donaciones, voluntariado, campañas solidarias, legados y otros programas de apoyo.
- Información y documentación: pone a disposición del público recursos para conocer más sobre las enfermedades raras, testimonios, noticias actualizadas y una agenda de eventos relevantes al sector.
FEDER se rige por una misión clara de defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras. Su visión se centra en situar estas patologías como una prioridad en las políticas de salud pública y en la sociedad, tal como se refleja en la primera resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que reconoce las enfermedades raras como una prioridad en este ámbito. Este hito muestra el compromiso y protagonismo de la federación a nivel internacional.
La organización basa su actuación en principios de transparencia, solidaridad y colaboración, contando con un sistema de protección de datos riguroso y con un equipo comprometido con la promoción del bienestar y los derechos de este colectivo.
Federación Española de Enfermedades Raras destaca por su capacidad para articular un movimiento asociativo sólido, agrupando numerosas entidades que trabajan con diferentes enfermedades poco frecuentes. Además, su papel como interlocutor ante las instituciones y en el ámbito social es fundamental para avanzar en legislaciones y programas de salud específicos para estas personas.
Su modelo integra tres grandes ámbitos de actuación: por las personas, atendiendo a sus necesidades directas; por el movimiento asociativo, fortaleciendo la coordinación y comunicación; y por la sociedad y la investigación, impulsando el conocimiento y la inclusión social.
La federación organiza y apoya eventos como congresos científicos internacionales, jornadas específicas para investigadores y clínicas, actividades solidarias y culturales dirigidas a la sensibilización, así como campañas de visibilización de patologías poco frecuentes como el melanoma uveal o la espina bífida. Además, impulsa iniciativas legislativas como la promoción del cribado neonatal, para garantizar un diagnóstico precoz y acceso a tratamientos adecuados para todas las personas afectadas.
En resumen, FEDER se configura como un referente esencial en España para el mundo de las enfermedades raras, ofreciendo apoyo integral, fomentando la investigación y trabajando para que estos trastornos sean reconocidos y atendidos con la prioridad que requieren. Su labor se extiende hacia el fortalecimiento del movimiento asociativo correspondiente, la incidencia política y la sensibilización social.
Invitamos a todas las personas interesadas en conocer más sobre las enfermedades raras o en colaborar con esta causa a contactar con FEDER o visitar sus instalaciones para informarse y formar parte de este movimiento solidario y comprometido.