Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que desde su fundación en 1990 extiende sus actividades en todo el territorio español. La asociación está dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de la motoneurona.
La actividad principal de adELA se centra en ofrecer una amplia gama de servicios de apoyo para pacientes y sus familias, con el fin de facilitar su cuidado y bienestar diario. Entre los servicios destacados se encuentran:
- Servicios en sede y domicilio: fisioterapia, logopedia, psicología, atención de cuidadores y talleres específicos diseñados para necesidades particulares de pacientes con ELA.
- Información y asesoramiento: orientación y apoyo tanto para los afectados como para sus familiares, proporcionando recursos y datos esenciales para afrontar la enfermedad.
- Ayudas públicas y técnicas: guía sobre recursos públicos disponibles no específicos para ELA, pero utilizables por los pacientes, y ayudas técnicas que mejoran la autonomía y calidad de vida.
- Formación: talleres y cursos formativos dirigidos a afectados, cuidadores y profesionales relacionados con la enfermedad.
Además, adELA cuenta con una tienda solidaria en línea que facilita la adquisición de productos destinados a recaudar fondos para la asociación.
La asociación desempeña un papel activo en la sensibilización social, buscando aumentar la visibilidad de la ELA y promover el apoyo público a la investigación y atención de esta enfermedad. Para ello:
- Organiza eventos solidarios como la “2ª Carrera Madrid con la ELA”, fomentando la participación y conciencia social sobre la enfermedad.
- Promueve el voluntariado, invitando a personas a colaborar de forma desinteresada para acompañar y apoyar a pacientes.
- Insta a la sociedad a colaborar mediante donativos y la afiliación como socios, lo que facilita la sostenibilidad económica y la expansión de sus programas.
Desde su creación, adELA ha apostado por un enfoque cercano y humano, trabajando para ofrecer una atención integral a las personas afectadas por la ELA, atendiendo no solo a sus necesidades médicas sino también a su bienestar psicológico y social. La asociación fue fundada por un pequeño grupo de familiares, amigos y cuidadores, con el apoyo del prestigioso científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, lo que aporta un respaldo reconocido y un impulso importante a la labor que realiza.
Su filosofía se basa en la participación activa de la comunidad, la colaboración con entidades públicas y privadas, y la promoción de la investigación dedicada a esta enfermedad neurodegenerativa. La asociación también forma parte de la International Alliance of ALS/MND Associations, actuando como miembro fundador y fortaleciendo su vínculo con la cooperación global en la lucha contra la ELA.
AdELA mantiene a los usuarios y la sociedad informados sobre los avances en la investigación y tratamientos de la esclerosis lateral amiotrófica, publicando noticias, notas de prensa, documentos, y guías para facilitar una mejor comprensión de la enfermedad y sus implicaciones.
Entre su oferta informativa se incluyen:
- Publicaciones y guías especializadas.
- Blog de microrrelatos relacionados con la experiencia de la enfermedad.
- Acceso a libros y documentación útil para pacientes y familiares.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica cuenta con un sólido respaldo de entidades colaboradoras tanto públicas como privadas, que aportan recursos y apoyo para sus proyectos y actividades. Este soporte permite sostener la atención a los enfermos en toda España y avanzar en la sensibilización social.
Su compromiso con el bienestar de sus usuarios se refleja también en la integración de cuidados paliativos precoces, trabajando en conjunto con otras entidades para proporcionar una atención especializada y adecuada a cada etapa de la enfermedad.
En definitiva, adELA es una organización que combina la acción directa en cuidados y apoyo, la generación de información relevante, la promoción de la conexión entre afectados y la sociedad, y el impulso a la investigación, posicionándose como un referente en la lucha contra la ELA en España.
Si desea conocer más sobre su trabajo o colaborar en esta causa, le invitamos a ponerse en contacto con ellos o visitar sus instalaciones para informarse detalladamente sobre sus servicios y proyectos.