La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) es una organización dedicada a ofrecer apoyo, información y recursos a las personas afectadas por la esclerodermia, una enfermedad rara que afecta el tejido conectivo y tiene múltiples manifestaciones como fibrosis pulmonar, endurecimiento de la piel y afectaciones digestivas. Su actividad principal gira en torno a facilitar el conocimiento, fomentar la investigación y promover tratamientos actualizados para mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familiares.
AEE proporciona una amplia gama de servicios orientados a quienes conviven con la esclerodermia, destacando:
- Información general y formación: La asociación ofrece materiales formativos, artículos especializados y un diccionario específico para pacientes. Además, publica noticias actualizadas y reportajes relevantes para mantener a la comunidad informada sobre los avances relacionados con la enfermedad.
- Atención psicológica y social: A través de su Servicio de Atención Psicológica (SAP) y atención social, AEE brinda apoyo emocional y orientación personalizada para afrontar las dificultades derivadas de la enfermedad.
- Encuentros y actividades grupales: Organizan periódicamente los denominados “Cafés con pacientes y familiares”, espacios de conversación y apoyo en ciudades como Madrid, Barcelona, Zaragoza, Pamplona y Málaga, fomentando la creación de redes de ayuda mutua.
- Eventos y calendario de actividades: AEE elabora y difunde un calendario con actividades, talleres y eventos relacionados con la esclerodermia, facilitando la participación y el contacto entre pacientes, especialistas y familiares.
- Investigación y estudios clínicos: La asociación promueve y da difusión a la investigación científica sobre esclerodermia, incluyendo la colaboración en ensayos clínicos, estudios funcionales sobre calidad de vida y nuevos tratamientos, así como becas de investigación como la II Beca Malena Garrido.
- Revista y publicaciones: Publican la revista "Rocío" junto con otros documentos informativos para pacientes, aportando herramientas útiles para mejorar el manejo de la enfermedad en el día a día.
- Red de colaboradores y acuerdos: AEE mantiene acuerdos de colaboración con profesionales, empresas y entidades con el objetivo de incrementar el apoyo y las herramientas disponibles para los afectados.
La filosofía de la Asociación Española de Esclerodermia se basa en la difusión del conocimiento científico, la sensibilización social y el apoyo integral. Su misión incluye mejorar la calidad de vida de las personas con esclerodermia, así como de sus familiares, y fomentar la investigación constante para encontrar nuevas soluciones terapéuticas. Su visión contempla un futuro con mayor comprensión de esta enfermedad poco conocida, en el que existan tratamientos eficaces y accesibles. Los valores que sustentan la asociación son la solidaridad, la transparencia, el compromiso y la cercanía con el paciente.
Entre las iniciativas recientes destaca su participación en estudios clínicos internacionales, como el ensayo de fase III sobre fibrosis pulmonar progresiva con el fármaco Nerandomilast. También han colaborado en la publicación de guías prácticas para la convivencia con la esclerodermia, orientadas a mejorar la calidad de vida mediante estrategias basadas en la experiencia y evidencia científica.
Además, la asociación promueve proyectos sociales y de visibilización, incluyendo actividades deportivas adaptadas como el “Camino de Santiago” para demostrar que, a pesar de la enfermedad, es posible mantener un estilo de vida activo y esperanzador.
AEE invita a formar parte de su comunidad tanto a personas afectadas, familiares, profesionales y empresas interesadas en colaborar. La asociación ofrece varias vías para colaborar, desde hacerse socio hasta participar en sus actividades, donativos o convirtiéndose en empresa amiga. Su comunicación está orientada a facilitar el acceso a la información, apoyo psicológico y social, y a la participación en la investigación y eventos.
Para aquellos que deseen obtener más información, participar en estudios o recibir orientación personalizada, la Asociación Española de Esclerodermia pone a disposición servicios especializados para resolver consultas y brindar apoyo continuo.
Si necesitas conocer más sobre la esclerodermia, contar con apoyo profesional o formar parte de una red de ayuda y recursos, te invitamos a contactar con la Asociación Española de Esclerodermia o visitarnos para descubrir todas las formas en que puedes beneficiarte o colaborar.