La Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales es una organización dedicada a brindar apoyo, información y recursos a personas afectadas por la narcolepsia y otros trastornos del sueño. Bajo el lema "Unidos por un mismo sueño", su objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los pacientes, promover la investigación y concienciar a la sociedad sobre estas condiciones.
La asociación ofrece diversos servicios y recursos para pacientes, familiares y profesionales de la salud:
Información médica: Proporciona datos actualizados sobre síntomas, diagnóstico y tratamientos de la narcolepsia.
Apoyo a pacientes: Ofrece orientación y acompañamiento a personas recién diagnosticadas o en proceso de diagnóstico.
Difusión científica: Comparte los últimos avances en investigación sobre narcolepsia e hipersomnias centrales.
Eventos y actividades: Organiza encuentros, jornadas y eventos para crear comunidad entre afectados.
La asociación destaca que la narcolepsia tiene una prevalencia estimada de 20 a 60 casos por cada 100.000 habitantes, lo que supondría entre 10.000 y 24.000 afectados en España. Sin embargo, solo el 15% de los casos están diagnosticados, lo que dificulta el acceso a tratamiento.
Existen dos tipos principales de narcolepsia: el Tipo 1 (con ausencia de hipocretina y presencia de cataplejía) y el Tipo 2 (con niveles normales de hipocretina y sin cataplejía).
La asociación describe los síntomas característicos de la narcolepsia:
Sueño diurno excesivo: Ataques repentinos e incontrolables de sueño en cualquier situación.
Cataplejía: Pérdida súbita del tono muscular desencadenada por emociones intensas.
Parálisis del sueño: Incapacidad temporal para moverse al dormirse o despertarse.
Alucinaciones hipnagógicas: Experiencias visuales o auditivas vívidas al inicio del sueño.
Sueño fragmentado: Dificultad para mantener un sueño nocturno continuado.
La Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales representa una valiosa fuente de información y apoyo para quienes conviven con estos trastornos del sueño. Su labor contribuye a visibilizar estas condiciones y mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento. Para conocer más sobre sus actividades y recursos, visite su página web o redes sociales.