Hay enfermedades que no se ven, pero duelen. La Hidradenitis Supurativa es una de esas condiciones silenciosas que afecta profundamente la calidad de vida de quienes la padecen. Por eso, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI nace como un faro de apoyo, información y defensa de los derechos de los pacientes. Esta entidad, con sede en Pozuelo de Alarcón, se dedica a dar visibilidad a una patología que a menudo se confunde o se diagnostica tarde. Su labor no es solo médica, sino también humana: acompañan a los afectados y a sus familias en cada paso del camino, desde la incertidumbre inicial hasta la búsqueda de tratamientos efectivos. No se trata solo de gestionar una enfermedad, sino de recuperar la esperanza y la dignidad.
La actividad principal de ASENDHI es clara y poderosa: liderar el conocimiento sobre la Hidradenitis Supurativa en España. Trabajan incansablemente para que los pacientes no se sientan solos. Organizan eventos, publican materiales divulgativos y, sobre todo, escuchan. Porque saben que detrás de cada diagnóstico hay una persona con miedos, preguntas y necesidades concretas. Su enfoque es integral: no solo informan sobre la enfermedad, sino que también luchan por los derechos laborales, la discapacidad y la incapacidad laboral. Es un compromiso que va más allá de lo sanitario, abrazando lo social y lo legal.
- Organización de webinars como "Ponle cara a la Hidradenitis Supurativa", en colaboración con entidades como Novartis.
- Elaboración y publicación de folletos informativos para pacientes sobre la enfermedad, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.
- Realización de consultas monográficas especializadas en Hidradenitis Supurativa.
- Publicación del III Barómetro de Hidradenitis Supurativa, una encuesta sobre la situación real de los pacientes en España.
- Charlas y conferencias sobre multirresistencia bacteriana y seguridad del paciente, en colaboración con hospitales.
- Asesoramiento y defensa de los derechos laborales, incluyendo información sobre discapacidad e incapacidad laboral.
- Difusión de un test de autoevaluación para resolver dudas sobre la enfermedad.
- Campañas de concienciación, como la del Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa (6 de junio).
Lo que hace especial a ASENDHI es su capacidad para convertir el conocimiento en acción. No se limitan a hablar de la enfermedad: la viven. Han creado un Barómetro de Hidradenitis Supurativa que ya va por su tercera edición, una herramienta que da voz a los pacientes y permite medir el impacto real de la patología. También han desarrollado un barómetro específico para adolescentes, porque saben que la edad no es una barrera para el sufrimiento, pero sí para la comprensión. Cada iniciativa está pensada para romper el silencio y el estigma que rodea a esta condición.
La filosofía de la asociación se resume en una palabra: acompañar. Desde el primer momento, ofrecen un espacio seguro donde los pacientes pueden preguntar sin miedo. Su folleto para pacientes responde a las preguntas que más preocupan: ¿Qué es y qué NO es la HS? ¿Cómo se diagnostica? ¿Cuáles son los estadios? ¿Qué tratamientos existen? Todo ello con un lenguaje claro y cercano, porque la información es el primer paso hacia el empoderamiento. Además, organizan webinars en directo, como el próximo "Ponle cara a la Hidradenitis Supurativa" el 20 de octubre de 2025, donde los asistentes pueden interactuar y resolver sus dudas en tiempo real.
ASENDHI también se preocupa por los aspectos más duros de la enfermedad, como la multirresistencia bacteriana. Han celebrado charlas en hospitales como el Universitario Miguel Servet de Zaragoza, abordando este reto compartido para la seguridad del paciente. No esquivan los temas complejos; los enfrentan con rigor y humanidad. Porque saben que la Hidradenitis Supurativa no solo afecta a la piel, sino a la vida entera: el trabajo, las relaciones, la autoestima.
Si estás buscando una organización que entienda lo que significa vivir con Hidradenitis Supurativa, que luche por tus derechos y que te ofrezca información veraz y actualizada, ASENDHI es tu lugar. No importa si tienes dudas, si necesitas apoyo o si quieres colaborar para que otros pacientes no se sientan solos. Cada gesto cuenta, cada consulta importa. Porque juntos podemos ponerle cara a la Hidradenitis Supurativa y construir un futuro donde nadie tenga que enfrentarla en silencio.
Te invitamos a conocer más sobre su labor, a participar en sus próximos eventos y a formar parte de esta comunidad que no deja a nadie atrás. Porque la información es poder, y el apoyo, la mejor medicina.