ASHEMADRID es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo integral de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, así como a sus familiares y portadores de la enfermedad. Su ámbito de actuación se centra en la Comunidad de Madrid, especialmente en quienes reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.
La asociación ofrece una variedad de servicios gratuitos y programas especializados para mejorar la calidad de vida de los afectados:
- Servicio de Información y Orientación (SIO): Proporciona asesoramiento personalizado sobre aspectos médicos, sociales y legales relacionados con las coagulopatías.
- Formación: Programas educativos para pacientes y familias, con especial enfoque en la inclusión social de niños recién diagnosticados.
- Sensibilización: Campañas como el Día Mundial de la Hemofilia o la Carrera por la Hemofilia para visibilizar estas enfermedades.
- Actividades: Talleres y eventos (como el taller intergeneracional en GREFA) que fomentan la salud y la integración.
- Apoyo hospitalario: Atención específica en el Hospital La Paz.
ASHEMADRID desarrolla guías y recursos prácticos para pacientes, además de promover la investigación y el conocimiento sobre coagulopatías. La asociación también cuenta con un Consultorio de Expertos donde especialistas resuelven dudas de manera clara y accesible.
Su labor se sustenta en la colaboración de voluntarios, socios y donantes, destacando iniciativas como Hazte Socio o Donaciones, que permiten financiar proyectos de apoyo directo. Eventos como las jornadas sobre mujeres con coagulopatías reflejan su compromiso con la diversidad de necesidades dentro de la comunidad afectada.
ASHEMADRID representa un referente en el acompañamiento a personas con coagulopatías en Madrid, combinando asistencia práctica, educación y sensibilización social. Para conocer más sobre sus programas o contribuir a su misión, visite su página web o contacte directamente con la asociación.