ASFAPE es una organización sin ánimo de lucro que trabaja en España dedicándose a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, una patología poco frecuente que afecta principalmente a niños entre los 3 y 12 años, con una mayor incidencia en varones. Su actividad principal se centra en ofrecer apoyo, información y recursos relacionados con esta enfermedad, así como en difundir conocimiento y fomentar la colaboración entre familias, profesionales y expertos en el ámbito de esta afección.
ASFAPE desarrolla una amplia variedad de servicios y actividades para apoyar a las familias y personas con Perthes. Entre ellos destacan:
- Información actualizada y recursos educativos: La asociación dispone de contenido detallado sobre qué es la enfermedad de Perthes, síntomas, diagnóstico, tratamiento y pronóstico, así como vídeos explicativos y material adaptado para niños y colegios, incluyendo manuales para docentes.
- Apoyo y contacto entre familias: ASFAPE ofrece espacios donde las familias pueden compartir experiencias mediante encuentros, convivencias y actividades solidarias.
- Actividades infantiles y campamentos: Organizan campamentos específicos para niños con Perthes que permiten no sólo el apoyo emocional sino también la realización de actividades adaptadas a sus necesidades, tales como equinoterapia y juegos.
- Eventos y congresos: La asociación impulsa eventos científicos y sociales, incluyendo congresos, jornadas y marchas solidarias para reunir a expertos, afectados y familiares, con el fin de fomentar la investigación, la difusión y la sensibilización sobre esta enfermedad.
- Proyectos de difusión e investigación: ASFAPE colabora en iniciativas para promover el conocimiento de la enfermedad y apoyar líneas de investigación que puedan mejorar el diagnóstico y tratamiento del Perthes.
- Merchandising y actividades benéficas: Para financiar sus actividades, ASFAPE organiza eventos benéficos, ofrece lotería de Navidad y productos relacionados, además de colaborar en acciones solidarias.
- Zona socios: La asociación mantiene una plataforma online para socios donde se accede a recursos exclusivos, foros y contenidos especiales.
ASFAPE está formada por familias y adultos que han convivido con la enfermedad de Perthes, lo que les proporciona un enfoque cercano y comprensivo. La asociación destaca que los niños son los protagonistas y la base de su existencia, por lo que todas sus actividades giran en torno a mejorar su bienestar y facilitar la integración educativa y social. Sus principales objetivos son:
- Dar difusión a la enfermedad de Perthes para aumentar el conocimiento público y profesional.
- Informar y apoyar a las familias afectadas, proporcionando un espacio de intercambio de experiencias y apoyo mutuo.
- Fomentar la investigación médica y social para avanzar en el tratamiento y manejo de la enfermedad.
- Desarrollar proyectos educativos y sociales, acercando el Perthes a colegios y comunidades.
La colaboración con expertos en traumatología infantil, fisioterapia y psicología garantiza que las actividades y la información ofrecidas cuentan con rigor científico y una visión multidisciplinar y actualizada.
Entre los recursos desarrollados por ASFAPE destacan:
- Material audiovisual y lúdico: Cuentos, pasatiempos y juegos diseñados para explicar la enfermedad a los niños y hacer más llevadera su experiencia.
- Campamentos especializados: Programas anuales en diferentes localidades de España que combinan actividades deportivas, lúdicas y terapéuticas específicamente adaptadas a niños con Perthes.
- Proyectos escolares: Iniciativas para sensibilizar a profesores y compañeros en los colegios, facilitando la integración y adaptación de los alumnos con Perthes.
- Registro y seguimiento de casos: Promoción de un registro de casos, que sirve para el seguimiento epidemiológico y la mejora del conocimiento de la enfermedad.
ASFAPE también promueve la colaboración con otras entidades, profesionales y la sociedad civil para ampliar el alcance de sus proyectos. Realizan campañas solidarias y eventos para la concienciación social y el apoyo financiero, lo que permite sustentar todas las actividades que ofrecen a la comunidad afectada.
Este compromiso se refleja en la organización constante de jornadas, congresos y actividades abiertas, que generan un espacio de encuentro tanto para expertos como para afectados y familiares.
ASFAPE representa un recurso fundamental para quienes buscan información fiable, apoyo cercano y una comunidad con la que compartir la experiencia de la Enfermedad de Perthes. Su labor contribuye a mejorar la calidad de vida de los niños y adultos afectados, así como a avanzar en la sensibilización y conocimiento público de esta condición.
Si desea obtener más información o unirse a esta red de apoyo y conocimientos, le invitamos a contactar con ASFAPE o visitar sus instalaciones para conocer de primera mano los servicios y actividades que ofrecen.