FUNDELA es una organización dedicada principalmente al fomento de la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Fundada en 2002, esta fundación concentra sus esfuerzos en apoyar y financiar proyectos científicos tanto nacionales como internacionales cuyo objetivo es avanzar en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad neurodegenerativa.
La fundación se caracteriza por su enfoque en la recaudación de fondos para la investigación y la concienciación social en torno a la ELA. Entre sus principales actividades destacan:
- Financiación de proyectos de investigación: FUNDELA selecciona y patrocina proyectos científicos destinados a descubrir nuevas vías para entender y tratar la ELA. A lo largo de los años, ha invertido millones de euros en apoyar investigaciones, incluyendo biomarcadores sanguíneos, genética y ensayos clínicos.
- Organización y coordinación de eventos: La fundación realiza campañas y acciones específicas para recaudar fondos, maximizando el control del gasto mediante la participación de personal voluntario y sin contar con oficinas físicas.
- Divulgación científica y educativa: A través de boletines científicos, informes y material multimedia, FUNDELA difunde avances en la comprensión de la ELA, incluyendo estudios sobre factores pronósticos, mutaciones genéticas implicadas y la evolución cognitiva de los pacientes.
- Apoyo a ensayos clínicos: FUNDELA contribuye a la financiación parcial de ensayos clínicos que buscan mejorar los tratamientos y los resultados para las personas afectadas por la enfermedad.
- Campañas de sensibilización: Proyectos como "#porlos44deMata" rinden homenaje a figuras relacionadas con la ELA y promueven la solidaridad y donaciones para la investigación.
FUNDELA destaca por su modelo de gestión transparente y eficiente, donde todo el personal opera de forma voluntaria y se eliminan costes innecesarios como oficinas físicas. Así, todo lo recaudado se destina directamente al impulso de la investigación científica contra la ELA. Esta filosofía permite maximizar el impacto de las donaciones y garantizar que los recursos lleguen eficazmente a proyectos relevantes y prometedores en el campo.
Los valores que guían a FUNDELA se basan en la solidaridad, la ética del compromiso y la búsqueda continua del conocimiento para mejorar las condiciones de quienes padecen esta enfermedad. Su labor combina la promoción de avances científicos con la sensibilización social para mitigar tanto el impacto clínico como el social de la ELA.
Desde su creación, FUNDELA ha patrocinado un total de 82 proyectos nacionales e internacionales, invirtiendo más de 3 millones de euros en investigación. Entre estos proyectos figura la financiación de investigaciones sobre:
- Biomarcadores sanguíneos relacionados con el daño muscular en la ELA.
- Reutilización de fármacos mediante análisis genómicos en ELA y demencia frontotemporal.
- Estudios longitudinales sobre deterioro cognitivo en pacientes.
- Análisis genético de mutaciones en cadenas pesadas de neurofilamentos asociadas con la enfermedad.
- Recogida y análisis de muestras de ADN genómico para avanzar en el conocimiento genético de la ELA.
FUNDELA también impulsa una estrecha colaboración con entidades científicas, clínicas y sociales para fortalecer la investigación y la asistencia a pacientes. Su compromiso se refleja en campañas específicas para recaudar fondos y el apoyo directo al Consejo Asesor Científico de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN.
Su trabajo es reconocido por integrar testimonios y experiencias reales, como el homenaje al periodista y enfermo Carlos Matallanas, que ha servido para visibilizar la enfermedad y movilizar recursos en su memoria.
Además, FUNDELA proporciona guías de apoyo sobre manejo odontológico, rehabilitación y ayudas técnicas, orientación para la obtención de grados de discapacidad, y recomendaciones relativas a la COVID-19, mostrando su implicación en el bienestar integral de los afectados y sus familias.
La fundación también promueve la participación ciudadana mediante donaciones económicas que pueden orientarse a proyectos específicos o apoyos generales, alentando así la implicación social en la lucha contra la ELA.
Gracias a su compromiso y gestión, FUNDELA representa un punto de referencia en España para quienes desean conocer, apoyar o participar activamente en la investigación y asistencia relacionada con la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Para obtener más información o para colaborar con FUNDELA, le invitamos a contactar con la organización o visitar sus plataformas oficiales.