En AEPMI, la Asociación Española de Patologías Mitocondriales, trabajamos cada día para que ninguna familia enfrente sola estas enfermedades. Somos una entidad sin ánimo de lucro que nació en el año 1999 de la mano de dos padres de afectados y tres afectados, y desde entonces no hemos dejado de crecer ni de sumar apoyos. Hoy contamos con el reconocimiento de la Utilidad Pública concedido por el Ministerio del Interior, un aval que refuerza nuestro compromiso con los enfermos y sus familias.
Las enfermedades mitocondriales están causadas por un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo. Se trata de patologías poco conocidas, y precisamente por eso creemos que darlas a conocer, apoyar a quienes las padecen e impulsar su estudio es tan importante.
Nuestra labor se centra en dos grandes frentes. Por un lado, apoyamos a enfermos y familiares: seguimos pensando nuevas ideas para acompañarlos y mejorar su calidad de vida en el día a día. Por otro lado, estimulamos y promovemos la investigación científica de estas enfermedades en todos sus procesos, buscando mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras de quienes las sufren.
También ofrecemos diferentes formas de colaborar con la investigación de las enfermedades mitocondriales, para que cada persona pueda elegir la que mejor se adapte a sus posibilidades. Gracias a esas aportaciones podemos cumplir con nuestros objetivos como asociación.
Si acabas de recibir un diagnóstico o conoces a alguien en esa situación, es normal sentirse perdido al principio. Buscar información fiable, compartir experiencias con otras familias y apoyarse en asociaciones especializadas como la nuestra puede marcar una gran diferencia. Además, dar visibilidad a estas patologías ayuda a que la sociedad y la comunidad científica les presten la atención que merecen.
Un ejemplo de esperanza es el caso de superación de Adrián, que dio a conocer el reportaje de Telemadrid. Historias así nos recuerdan por qué seguimos adelante.
Si quieres conocer más sobre nuestra labor, colaborar con la investigación o encontrar apoyo como enfermo o familiar, estaremos encantados de recibirte y contarte cómo puedes formar parte de este proyecto.