FARPE es la Federación que agrupa a 10 asociaciones a nivel nacional dedicadas a las distrofias hereditarias de retina, principalmente la retinosis pigmentaria y otras patologías relacionadas. Su actividad principal se centra en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades raras que afectan a la retina, mediante la coordinación, información y apoyo a sus asociaciones miembro.
Entre los servicios y acciones desarrolladas por FARPE destacan:
- Servicio de Información y Orientación: Proporcionan apoyo informativo y asesoramiento a personas afectadas con distrofias hereditarias de retina y sus familias, facilitando acceso a recursos y conocimiento actualizado.
- Sensibilización: Realizan campañas y actividades dirigidas a crear conciencia pública y social sobre la problemática de las enfermedades raras de la retina.
- Creación de Comunidad: A través de eventos, encuentros y seminarios web, fomentan el contacto y la integración entre afectados, familiares y profesionales.
- Convocatoria de Ayudas a la Investigación: En colaboración con FUNDALUCE, promueven y financian proyectos científicos orientados a buscar estrategias terapéuticas para estas patologías.
- Accesibilidad y Baja Visión: Asesoramiento y acciones en el ámbito de la accesibilidad para personas con discapacidad visual derivada de estas enfermedades.
FARPE colabora estrechamente con entidades nacionales e internacionales como FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Retina Internacional, ampliando el alcance de sus actividades y fortaleciendo la investigación en el campo de las distrofias hereditarias de retina. Su presidente, David Sánchez, forma parte de la Junta Directiva de Retina Internacional, lo que refuerza esta conexión y visibilidad a nivel global.
La federación, a través de FUNDALUCE, impulsa una convocatoria anual de ayudas para financiar proyectos de investigación científica centrados en el desarrollo de posibles estrategias terapéuticas que puedan prevenir o tratar la ceguera causada por estas enfermedades.
FARPE reúne a diversas asociaciones territoriales especializadas que cubren diferentes comunidades autónomas, entre las que se incluyen:
- Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (AARP)
- Asociación Aragonesa de Retina (AAR)
- Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina Canarias
- Asociación de Castilla-La Mancha de Retinosis Pigmentaria
- Asociación Retina Catalunya
- Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña (ARPEX)
- Asociación Retina Murcia
- Asociación Retina Madrid (ARM)
- Asociación Castilla y León (RECyL)
- Asociación Retina Comunidad Valenciana
Estos grupos territoriales facilitan la atención específica y cercana a las necesidades regionales de las personas afectadas.
Para incrementar la difusión del conocimiento y apoyo, FARPE publica la Revista VISIÓN, un medio que recoge novedades, avances en investigación, actividades asociativas y testimonios relevantes para la comunidad afectada. Además, cuenta con una biblioteca que complementa la oferta informativa y educativa.
Aunque no se detallan en profundidad, FARPE establece como prioritarios la transparencia, el compromiso con la investigación y la sensibilización social para mejorar las condiciones de vida de los afectados. El trabajo colaborativo tanto con asociaciones locales como federaciones y organismos internacionales es un elemento fundamental de su filosofía operativa.
FARPE también promueve campañas solidarias como "Luces que Inspiran: Juntos Iluminamos la Retina", incentivando la participación ciudadana y la obtención de donativos mediante métodos accesibles como Bizum, para financiar la investigación y apoyar sus programas.
Los seminarios web y jornadas de investigación organizados fomentan la actualización y formación continua, acercando a la comunidad novedades científicas y avances en tratamientos.
En definitiva, FARPE constituye una red nacional sólida que integra la labor social, informativa y de investigación para afrontar las distrofias hereditarias de retina, con un enfoque orientado a acompañar a los pacientes y sus familias, promover la accesibilidad y visibilizar estas enfermedades raras en el ámbito público.
Para obtener más información sobre sus actividades, servicios o colaborar con esta entidad, no dude en ponerse en contacto o visitar sus instalaciones.